17. April 2021
In einem anderen Blogeintrag ( "Ernährung" ) habe ich erwähnt, das man abhängig von der Form und dem Schweregrad der Krankheit, auf die Ernährung achten sollte. Wichtig ist die tägliche Vitaminaufnahme und eine ausgewogene Ernährung. Ich möchte sehr gern ein paar Rezepte mit Euch teilen, die meiner Meinung nach gut geeignet sind, für Betroffene mit einem milden Verlauf der Krankheit. Luana hat bisher vereinzelt mal im Mundraum Blasenbildungen, in der Speiseröhre oder sogar eine...
12. April 2021
Gerne möchte ich Euch hier aus Überzeugung und vor allem *werbefrei alle Produkte vorstellen, die wir bei Luana benutzen. Wir sind jederzeit bereit, stehts neue Produkte auszuprobieren. Immer mit dem Bestreben und dem Hintergedanken, Luana Linderung zu verschaffen.
12. April 2021
Welche Schuhe sollte man tragen? Das ist natürlich individuell abhängig von der Form und dem Schweregrad der Krankheit. Den Rat eines Orthopäden einzuholen, empfiehlt sich selbstverständlich bei Unentschlossenheiten. Bei Luana haben sich bisher keine Blasen an den Fußsohlen, Fersen oder Fußrücken gebildet. Lediglich vereinzelt an den Zehen, jedoch nicht sehr großflächig. Nichts desto trotz achten wir auf die richtige Auswahl der Schuhe. Diese sollten nicht reiben und die Sohle sollte...
10. März 2021
Derzeit hat Luana mit starken Juckreiz an ihrem rechten Bein zu kämpfen. Am schlimmsten ist es direkt nach dem Baden oder in den Nächten. Die Nächte schläft sie dadurch auch sehr unruhig und nur das Trinken an Brust beruhigt sie... Das Thema "stillen" ist demzufolge noch sehr präsent. Wir achten zwar stehts auf ein geeignetes Raumklima und entsprechender Kleidung, behandeln mit unterschiedlichen Creme's und Salben, haben jedoch leider das Gefühl, das nicht wirklich viel Linderung...
16. Februar 2021
Heute hatten wir den ersten Kontrolltermin in diesem Jahr im EB Haus in Salzburg. Wie immer wurden wir wieder sehr herzlich und freundlich begrüßt und empfangen. Nach kurzem "fremdeln", taute Luana recht schnell auf und fühlte sich sichtlich wohl. Soviel Spielzeug zur Auswahl während der Wartezeit und viele liebe Tanten und Onkel überall, denen sie das ganze Spielzeug zeigen konnte :-). Es wurde sich wieder viel Zeit genommen, um ausführlich über Luana's Zustand und über ihr...
01. Februar 2021
Ein Kind zu haben, welches in manchen Situationen aufgrund einer angeborenen Krankheit mehr Aufmerksamkeit bedarf, ist für das Geschwisterkind oft nicht einfach. Als Luana geboren wurde, war das für unseren Sohn auch erst einmal ein Schock. Jeder freute sich auf sie und dann ereilte uns dieses Schicksal. Die erste Zeit, die ich mit Luana in der Uniklinik verbrachte, hatte ich leider wenig Zeit für Lucien. Ich war zum Einen die ganze Zeit völlig emotional und zum Anderen nutzte ich die Zeit,...
22. Januar 2021
Gestern waren wir wieder zur Ultraschallwelltherapie. Leider konnten wir diese Behandlung nicht in Anspruch nehmen. Als wir den Verband an Luana's Bein entfernten, stellten wir fest, das ihr Schienbein und ihre Wade mit einem Ausschlag versehen war. Wir konnten erstmal nur spekulieren, auf was ihre Haut da reagiert bzw. nicht vertragen hat. Wir bindeten ihr Bein wieder zu und fuhren nach Hause. Mir war im Bezug auf diesem Ausschlag in den Sinn gekommen, das Luana in den letzten beiden Nächten...
13. Januar 2021
Milien sind kleine weiße Zysten, welche am ganzen Körper auftreten können. Sie bilden sich an den Talgdrüsenausgängen und bestehen aus Hornmateriel, nicht aus Talg. Entfernen kann man die Milien im Kosmetikstudio. Bei größeren Mengen von Milien können Narben entstehen, wenn man diese nicht entfernen lässt. Mit der Vermeidung von UV-Strahlung und Hygieneprodukten kann man gegen die Entstehung von Milien vorbeugen. Luana hat diese verstärkt an den Fingern und Ellenbogen. Dort, wo...
12. Januar 2021
In Bezug auf die Krankheit war das letzte Jahr sehr durchwachsen. Wo anfangs nur das rechte Bein, von Geburt an, stark betroffen war und vereinzelt auch die Finger/Hände, hat sich auch das linke Knie verschlechtert. Angefangen hat es dort mit kleinen Blasen. In der Zeit, als Luana das Laufen lernte, blieben Stürze natürlich nicht aus. So kam es immer wieder zu neuen Wunden auf dem linken Knie. Bei jedem Sturz platzte es sofort wieder auf. Immer, wenn es recht gut verheilt war, konnten wir...
31. Dezember 2020
Ich wünsche euch einen guten Start ins neue Jahr, bleibt gesund und munter. Meine Vorsätze und Wünsche? *glücklich SEIN *dankbar sein, für meinen wertvollsten Besitz, welcher sich "Familie" nennt *mehr Raum für positive Energien und Gedanken *weniger bis gar keinen Raum für negative Energien und Gedanken *negative Menschen meiden *offen sein für "neues" *keine Erwartungen mehr haben *einfach LEBEN *meine Kinder und meinen Mann noch glücklicher machen, als bisher ❤️

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