05. Juli 2021
Sommer, für uns die schönste Zeit im Jahr. Wir lieben es mit unseren Kindern Ausflüge zu unternehmen oder einfach nur in unserem Garten zu verweilen und uns in unserem kleinen Pool zu erfrischen. Für Luana ist der Sommer wieder ein regelrechtes auf und ab. Durch die Hitze bzw Wärme entstehen vermehrt Blasen. Auch ein Wetterwechsel wirkt sich derzeit etwas negativ auf die betroffenen Hautareale aus. Durch den Verband, der für sie täglich als Schutz und zweite Haut dient, hat Luana...
20. Mai 2021
Gestern feierten wir Luana's zweiten Geburtstag und fragen uns, wo doch nur die Zeit geblieben ist... Ich kann mich noch an so viele Details erinnern, als wäre es erst gestern gewesen und mir steigen Tränen in die Augen : Meinen bevorstehenden Kaiserschnitt nahm ich dieses Mal bewusster und irgendwie anders wahr, es war ja leider meine zweite Sectio. Ich war so nervös und aufgeregt... Als ich Luana dann endlich in meine Arme nehmen konnte und ihre Verletzung sah, war ich in einem...
20. April 2021
Leberkäse mit Wirsing, Kartoffeln und Käsesauce (ca. für 4 Personen) Man nehme: 400g Leberkäse, in Stücken 600g Wirsing 600g Kartoffeln 100g Emmentaler 500g Wasser 200g Milch 30g Speisestärke Gewürze: 1 TL Gemüsebrühpulver, 1 TL Senf mittelscharf, 2 Prisen Salz, 1 Prise Pfeffer, 1 Prise Muskat - Emmentaler zerkleinern - Gemüsebrühe ins Wasser geben und Kartoffeln kochen - Wirsing 2o min dünsten, danach etwas umschichten und weitere 10 min dünsten - Wirsing warm stellen und...
17. April 2021
In einem anderen Blogeintrag ( "Ernährung" ) habe ich erwähnt, das man abhängig von der Form und dem Schweregrad der Krankheit, auf die Ernährung achten sollte. Wichtig ist die tägliche Vitaminaufnahme und eine ausgewogene Ernährung. Ich möchte sehr gern ein paar Rezepte mit Euch teilen, die meiner Meinung nach gut geeignet sind, für Betroffene mit einem milden Verlauf der Krankheit. Luana hat bisher vereinzelt mal im Mundraum Blasenbildungen, in der Speiseröhre oder sogar eine...
12. April 2021
Gerne möchte ich Euch hier aus Überzeugung und vor allem *werbefrei alle Produkte vorstellen, die wir bei Luana benutzen. Wir sind jederzeit bereit, stehts neue Produkte auszuprobieren. Immer mit dem Bestreben und dem Hintergedanken, Luana Linderung zu verschaffen.
12. April 2021
Welche Schuhe sollte man tragen? Das ist natürlich individuell abhängig von der Form und dem Schweregrad der Krankheit. Den Rat eines Orthopäden einzuholen, empfiehlt sich selbstverständlich bei Unentschlossenheiten. Bei Luana haben sich bisher keine Blasen an den Fußsohlen, Fersen oder Fußrücken gebildet. Lediglich vereinzelt an den Zehen, jedoch nicht sehr großflächig. Nichts desto trotz achten wir auf die richtige Auswahl der Schuhe. Diese sollten nicht reiben und die Sohle sollte...
10. März 2021
Derzeit hat Luana mit starken Juckreiz an ihrem rechten Bein zu kämpfen. Am schlimmsten ist es direkt nach dem Baden oder in den Nächten. Die Nächte schläft sie dadurch auch sehr unruhig und nur das Trinken an Brust beruhigt sie... Das Thema "stillen" ist demzufolge noch sehr präsent. Wir achten zwar stehts auf ein geeignetes Raumklima und entsprechender Kleidung, behandeln mit unterschiedlichen Creme's und Salben, haben jedoch leider das Gefühl, das nicht wirklich viel Linderung...
16. Februar 2021
Heute hatten wir den ersten Kontrolltermin in diesem Jahr im EB Haus in Salzburg. Wie immer wurden wir wieder sehr herzlich und freundlich begrüßt und empfangen. Nach kurzem "fremdeln", taute Luana recht schnell auf und fühlte sich sichtlich wohl. Soviel Spielzeug zur Auswahl während der Wartezeit und viele liebe Tanten und Onkel überall, denen sie das ganze Spielzeug zeigen konnte :-). Es wurde sich wieder viel Zeit genommen, um ausführlich über Luana's Zustand und über ihr...
01. Februar 2021
Ein Kind zu haben, welches in manchen Situationen aufgrund einer angeborenen Krankheit mehr Aufmerksamkeit bedarf, ist für das Geschwisterkind oft nicht einfach. Als Luana geboren wurde, war das für unseren Sohn auch erst einmal ein Schock. Jeder freute sich auf sie und dann ereilte uns dieses Schicksal. Die erste Zeit, die ich mit Luana in der Uniklinik verbrachte, hatte ich leider wenig Zeit für Lucien. Ich war zum Einen die ganze Zeit völlig emotional und zum Anderen nutzte ich die Zeit,...
22. Januar 2021
Gestern waren wir wieder zur Ultraschallwelltherapie. Leider konnten wir diese Behandlung nicht in Anspruch nehmen. Als wir den Verband an Luana's Bein entfernten, stellten wir fest, das ihr Schienbein und ihre Wade mit einem Ausschlag versehen war. Wir konnten erstmal nur spekulieren, auf was ihre Haut da reagiert bzw. nicht vertragen hat. Wir bindeten ihr Bein wieder zu und fuhren nach Hause. Mir war im Bezug auf diesem Ausschlag in den Sinn gekommen, das Luana in den letzten beiden Nächten...

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